بحث های اخلاقی در مورد کنترل فرزندان اول کریسپر زومیت اصلاح شده ژنتیکی

دو دانشمند چینی توصیه هایی را برای مراقبت های پزشکی برای نوزادان اصلاح شده ژنتیکی ارائه کرده اند. اما ترس از دخالت بیش از حد در زندگی آنها منجر به انتقاد از این پیشنهاد شد. دو محقق برجسته چینی در زمینه اخلاق زیستی پیشنهاد کرده اند که دولت چین یک مرکز بهداشتی برای محافظت و حفظ سلامت نوزادانی که با ژنوم تغییر یافته متولد می شوند، ایجاد کند. این راه حل مورد استقبال دانشمندان قرار گرفت. اما در عین حال برخی دیگر از نظارت بیش از حد و بیش از حد بر زندگی این کودکان ابراز نگرانی کرده اند.

این پیشنهاد مدت کوتاهی پس از شنیده شدن شایعاتی مبنی بر انتشار آن به زودی ارائه شد. سلام جیانکویی از زندان ارائه شد. هی جیانکوی یک محقق چینی است که در سال 2018 با اعلام تولد اولین نوزاد انسان با دستکاری ژنوم آن جهان را شوکه کرد. دانشمندان سراسر جهان این اقدام جیانگوی را محکوم کرده و خواستار ممنوعیت جهانی ویرایش ژن در نوزادان متولد شده از طریق کاشت هستند. پس از اعلام این خبر، کمیته‌های علم و اخلاق در سراسر جهان پیشنهاد کردند که از فناوری اصلاح ژنتیکی برای ایجاد تغییراتی در نوزادان که می‌تواند به نسل بعدی منتقل شود، استفاده نشود.

شیو رنزانگ از آکادمی علوم اجتماعی چین در پکن و لی روپینگ دانشگاه علم و صنعت Huajong در ووهان اولین کسی است که در مورد وضعیت استثنایی و آینده این کودکان صحبت می کند. محققان و همکاران چینی از سایر نقاط جهان، گایتان بورژوایک متخصص ژنتیک در دانشگاه ملی استرالیا در کانبرا از شروع بحث استقبال کرد و گفت که این یک گام به جلو است.

شو رنزانگ و لی روپینگ یک مستند علمی درباره این کودکانی که نیاز به مراقبت های ویژه دارند تهیه کردند و آن را با محققان چینی و وزارتخانه های دولت چین و برخی از مجلات علمی به اشتراک گذاشتند. زیرا این کودکان اساساً در موقعیت آسیب پذیری قرار دارند. لازم به ذکر است که این مستند علنی نشده است.

دستکاری ژنتیکی می تواند باعث تغییرات ناخواسته و خطاهای ژنتیکی در ژنوم شود. این تغییرات می تواند در آینده به فرزندان آنها نیز منتقل شود. به همین دلیل، این دو دانشمند توصیه می کنند که به طور منظم توالی ژنتیکی این نوزادان را برای تشخیص ناهنجاری های احتمالی در ژنوم آنها بررسی کنند. دانشمندان همچنین می گویند که در آینده باید آزمایش ژنتیکی روی جنین آنها انجام شود.

رنزانگ و روپینگ توصیه می کنند که دولت چین و دانشگاه علم و صنعت جنوب در شنژن (محل کار هه جیانکوی) و البته ه جیانکوی هزینه های پزشکی مراقبت از این نوزادان را به اشتراک بگذارند و مسئولیت مالی، اخلاقی و قانونی سلامت آنها را بر عهده بگیرند. . از نظر روحی و جسمی به خوبی از این کودکان مراقبت کنید.

بین، جوی ژنگیک جامعه شناس در دانشگاه کنت در کانتربری انگلستان می گوید تصمیم گیری در مورد اینکه کدام راه حل علمی باید ارائه شود دشوار است. زیرا اطلاعات بسیار کمی در مورد وضعیت فعلی کودکان و وضعیت لقاح آنها وجود دارد. او گفت: «چین همه چیز را مخفی نگه داشته است.

شوک جهانی

در سال ۲۰۱۸ یک خبر عجیب دنیای پزشکی را شوکه کرد. یک دانشمند چینی به نام He Jianqui از نوع خاصی از ابزار ویرایش ژنتیکی کریسپر استفاده می کند. CRISPR-Cas9 از آن برای دستکاری ژن انسانی به نام CCR5 استفاده می شود. این ژن مسئول کدگذاری یکی از گیرنده های کمکی HIV است. هدف جیانکوی مقاوم کردن جنین انسان در برابر ویروس HIV بود.

قرار دادن جنین در رحم منجر به تولد یک دوقلو در سال 2018 شد. پس از مدتی نوزاد دیگری به دنیا آمد که توسط زوج دیگری دستکاری شد. پدران این سه کودک HIV مثبت بودند. بنابراین آنها ویروس HIV را در بدن خود داشتند. اما مادرشان HIV منفی بود. از آنجایی که این زوج در چین از دسترسی به سایر روش‌های بارداری کمکی منع شده‌اند، احتمالاً مهندسی ژنتیک را برای جلوگیری از قرار گرفتن فرزندانشان در معرض HIV پذیرفته‌اند.

در دسامبر 2019، دولت چین جیانکویی را پس از افشای دستکاری ژنتیکی این نوزادان به سه سال زندان محکوم کرد. افراد نزدیک به جیانکویی می گویند که او به زودی از زندان آزاد خواهد شد. به گفته خو رنزانگ، جیانکوی احتمالاً دوباره وارد موسسه تحقیقاتی خواهد شد.

ابن کرکسی، یک انسان شناس پزشکی در مؤسسه آلفرد دیکین در ملبورن، استرالیا و نویسنده کتابی در مورد دستکاری ژنوم انسان، می گوید که جیانکوی باید مسئولیت آینده کودکان را بر عهده بگیرد.

پیش از این جیانکویی اعلام کرده بود که این سه کودک در 18 سال اول زندگی خود تحت پوشش بیمه درمانی قرار خواهند گرفت. اما، طبق تحقیقات کریکت، شرکت های بیمه در ابتدا از پوشش هزینه های مراقبت خودداری کردند، زیرا نوزادان نارس به دنیا آمدند. با این حال، جیانکویی شخصاً برای تامین هزینه های بیمارستان وارد عمل شد. کرکسی می گوید که دانشگاه شنژن و جیانگوی در پوشش هزینه های مراقبت های بهداشتی کودکان کار خوبی انجام می دهند.

سه نوزاد دستکاری شده ژنتیکی اکنون نوپا هستند. آنها تنها انسان‌هایی هستند که در جهان شناخته شده‌اند که مهندسی ژنتیک شده‌اند و از این نظر کیفیت و جزئیات زندگی آنها ممکن است محققان و روزنامه‌نگاران را متعجب کند. ممکن است کودکان اصلاح شده ژنتیکی دیگری در جهان وجود داشته باشند. با این حال، شیو رنزانگ معتقد است که با توجه به مجازات شدید دولت چین برای دانشمندان، بعید است این اتفاق دوباره در چین رخ دهد. او می‌گوید: «هیچ دانشمندی که ذهن درستی دارد جرات نمی‌کند دوباره از این خط قرمز عبور کند.

سایر محققان در سایر نقاط جهان آشکارا علاقه خود را به دستکاری ژنتیکی و کاشت جنین ابراز کرده اند. شامل دنیس رابیکوف زیست شناس مولکولی و متخصص ژنتیک در مرکز پزشکی زنان و زایمان در مرکز ملی تحقیقات پزشکی کولاکوف در مسکو. Rebekoff راهی برای استفاده از ابزار Crisper برای دستکاری جهش در یک ژن ناشنوا به نام GJB2 ایجاد کرد. اما به دلیل علاقه کم زوج های روسی به دستکاری ژنتیکی فرزندانشان، هنوز موفق به کاشت جنین نشده اند. او می‌گوید: «من معتقدم که آنها در نهایت تبدیل به یک زوج ناشنوا می‌شوند که می‌خواهند فرزندانشان بشنوند.

ربیکوف گفت که وقتی چنین زوجی پیدا شود، او شروع به مهندسی ژنتیک جنین خواهد کرد. اما قبل از کاشت او در رحم، او از تنظیم کننده های روسیه اجازه می گیرد. ایوو والبرگیک انسان شناس و متخصص تولیدمثل در دانشگاه کپنهاگ می گوید این سه کودک چینی آخرین نفری نخواهند بود که از نظر ژنتیکی دستکاری شده اند.

نظارت بیش از حد

ارائه مراقبت های پزشکی توسط رنزانگ و روپینگ، به ویژه برای سه دختر تازه متولد شده. اما رنزانگ می‌گوید که اقدامات احتیاطی مشابهی باید برای سایر نوزادانی که به این روش متولد می‌شوند نیز رعایت شود. با این حال، محققان نگرانی های متعددی را در مورد پیامدهای منفی چنین سطحی از نظارت ابراز کرده اند.

کرکس اذعان می کند که این دختران آسیب پذیر هستند. زیرا ممکن است در آینده با مشکلات روانی و اجتماعی مواجه شوند. کریکت معتقد است که تجربیات زندگی این سه کودک باید برای محققان و جامعه شناسان بسیار مورد توجه قرار گیرد. اما او با سطح آزمایش و مراقبت های بهداشتی توصیه شده توسط محققان چینی مخالف است. به گفته وی، این سطح از نظارت پزشکی بسیار بالاست. زیرا تاکنون هیچ مدرکی مبنی بر پیامدهای منفی دستکاری ژنتیکی در ژنوم آنها یافت نشده است. وی افزود: مراقبت های ویژه می تواند منجر به نظارت دقیق بر زندگی آنها شود.

رنزانگ موافق است که کودکان ممکن است هیچ مشکل ژنتیکی نداشته باشند. اما او می افزاید: این آرزوی ماست؛ با این حال، روش پیشنهادی ما برای آزمایش مداوم ژنتیکی برای رفع این نگرانی ها طراحی شده است.

بورژوا معتقد است که آزمایش توالی ژنتیکی مداوم برای بقیه عمر این کودکان ممکن است برای ارزیابی اثربخشی دستکاری انجام شده و جهش‌های ژنتیکی و مشکلات سلامتی نامطلوب که ممکن است به وجود بیاید ضروری باشد.

به گفته بورژوا، از زمان تولد این کودکان در سال 2018، روش های کارآمدتر و پیشرفته تری در زمینه دستکاری ژنتیکی به دنیای پزشکی معرفی شده است. روش هایی که می تواند برای بررسی دقیق نوع دستکاری جیانگویی انجام شده و هرگونه جهش ژنتیکی ناخواسته ای که ممکن است به دنبال داشته باشد مورد استفاده قرار گیرد. وی افزود: ما نمی دانیم تا سنین بزرگسالی چه جهش های ژنتیکی در ژنوم این کودکان یافت می شود و آیا این جهش ها به فرزندانشان منتقل می شود یا خیر.

ژنگ نگران است که بدون نقشه ها و تعریف مشخصی از مسئولیت ها، چنین پیشنهادهایی می تواند راه را برای سوء استفاده از زندگی این کودکان هموار کند. بزرگترین خطری که آینده کودکان را تهدید می کند مشکلات اجتماعی و انزوای آنها در جامعه است. ژنگ گفت: اگر زندگی این افراد به دست افراد خاصی سپرده شود، زندگی اجتماعی آنها نه تنها بهبود خواهد یافت. داره بدتر میشه

کرکس را باور کن، باید داستان را تعریف کنی لویی براون برای یادگیری؛ او در سال 1978 با کمک لقاح مصنوعی برای اولین بار در جهان متولد شد. استفاده از این روش در دهه 1980 جنجال زیادی به پا کرد. کرکس با پرداختن به مشکلات لوئیس براون در زندگی عادی می گوید:

او در طول زندگی آزمایشات پزشکی زیادی را پشت سر گذاشت. اگر این بچه ها به اندازه لوئیس براون در جامعه محبوب شوند، داستان زندگی آنها یک مبارزه عادی برای زندگی خواهد بود.